Qui sommes-nous?

La Filière TETECOU
Une filière chirurgicale Malformations de la tête,  du cou et des dents

La Filière TETECOU a pour mission de favoriser la lisibilité de l’organisation mise en place pour la prise en charge des maladies rares de la tête, du cou et des dents en France et faciliter ainsi l’orientation des patients et des professionnels.  Un de ses objectifs principaux est de décloisonner cette organisation pour coordonner l’expertise et créer un continuum d’action entre les structures et les acteurs sanitaires, sociaux, médico-sociaux et de l’accompagnement pour une meilleure prise en charge globale des patients. Elle est gouvernée par un directoire et un comité de pilotage, coordonnée par une plateforme d’animation, et s’appuie sur l’activité de 5 groupes de travail ou cellules opérationnelles (Recommandations de bonnes pratiques et protocoles, Recherche et bases de données, Formation et Information, Europe et international, Médico-social). Elle comprend des laboratoires de diagnostic, des laboratoires de recherche, des sociétés savantes, des formations universitaires et plus de 21 associations de malades avec qui elle collabore étroitement.

La Filière TETECOU doit permettre la clarification pour les malades et leur famille d’un parcours de soin pluridisciplinaire amélioré et l’optimisation de la continuité de ces soins de l’enfant à l’adulte.

De par la multiplicité des altérations morphogénétiques et fonctionnelles que regroupe TETECOU, la Filière abrite une multitude de malformations isolées et de syndromes étiquetés qui bénéficient pour l’accès aux diagnostics de l’expertise cumulée et de l’interaction pluridisciplinaire que conduit la Filière.

> 50 000 patients atteints de malformations congénitales crânio-cervico-maxillo-faciales, bucco-dentaires et oto-rhino-laryngologiques isolées ou syndromiques

>  2 000 pathologies différentes

  6 centres de références maladies rares

35 centres de compétences maladies rares

17 centres experts Pierre Robin

  6 laboratoires de recherche

21 associations de malades