Objectifs des Filières Santé Maladies Rares

1

Lisibilité

Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation dans le système de santé de toutes les personnes atteintes de maladie rare et des médecins traitants, en particulier s’il n’existe pas de centre de référence spécifique pour la maladie rare concernée ou suspectée ou s’il existe plusieurs CRMR de périmètres thématiques proches.

2

Décloisonnement

Améliorer le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et le développement thérapeutique et l’interface avec le secteur médico-social.

PLAN NATIONAL MALADIES RARES 1 ET 2

Le 1er Plan National Maladies Rares a permis d’améliorer l’accès au diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, grâce à la mise en place des Centres de Référence Maladies Rares ayant un rôle d’expertise et de recours, et des Centres de Compétences offrant un appui pour la prise en charge de proximité. Le 2ème Plan National prévoit la coordination des acteurs et structures concernés par un ensemble cohérent de maladies rares, 23 Filières de Santé Maladies Rares ont ainsi été labellisées en 2014 pour répondre à cet objectif. Une Filière de Santé Maladies Rares est un lieu de mise en réseau et d’échanges privilégiés entre les acteurs professionnels et associatifs. Sa vocation est essentiellement d’animer leurs relations et de coordonner leurs actions.