Associations de patients

ASSOCIATIONS MEMBRES TITULAIRES AU COMITÉ DE PILOTAGE

AFDE

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

 

Olivia GROSS KHALIFA, Présidente

Site internet

 

Association Lymphangiomes
 
Frédérique SAINT AUBIN, Présidente

Site internet

Association Microphtalmie France

 
Audrey BOISRON, Présidente

Site internet

ASSOCIATIONS MEMBRES SUPPLÉANTES AU COMITÉ DE PILOTAGE

Génération 22

Association des personnes atteintes de la microdélétion 22q11.2 et leur famille

 

Françoise NEUHAUS, Présidente

Site internet

TREMPLIN

Syndromes de Pierre Robin et syndromes associés

 

Eric BROCHARD, Président
 
LES AUTRES ASSOCIATIONS MEMBRES DE LA FILIERE

AFIF SSR/PAG

Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

 

Bénédicte PERROTIN, Présidente

Site internet

AFS Costello & CFC

Association Française du Syndrome de Costello et Cardio-Facio-Cutané

 

Franck SITBON

Site internet

AFSED

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos

 

Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN, Présidente

Site internet

 

AFSKF

Association Francaise du Syndrome de Klippel-Feil

 

Cécile FOUJOLS

Site internet

AOI

Association de l'Ostéogénèse Imparfaite
Maladie des os de verre

 

Bénédicte ALLIOT, Présidente

Site internet

 

ARAD

Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire

 

Christine ROBL, Présidente

Site internet

Association COLINE - Syndrome Franceschetti

 

Azucena BUISSON, Présidente

Site internet

Association EPI'TÊTES

 
Natacha GORNEAU

Site internet

Association Syndrome Kabuki

 
Béatrice VITEL, Présidente

Site internet

GÊNIRIS

Aniridie et pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés
 
Gaelle JOUANJAN, Présidente

Site internet

Hypophosphatasie Europe

 
 
Steve URSPRUNG, Président

Site internet

Incontinentia Pigmenti France

 

 
Véronique DOUILLET, Secrétaire

Site internet

L'enfant du miroir

Tous unis face au syndrome de Goldenhar

 

Madame FORGET

contact:  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Les P'tits Courageux

Association des enfants porteurs d'une facio-craniosténose syndromique

 

Laetitia DOS REIS GRACA, Présidente

Site Internet

 

Syndrome Moebius France

 
 
Thierry CHEVROT, Président

Site internet

Vaincre la PRR

Papillomatose Respiratoire Récurrente

 

Colette PETIT LEBACLE

Site internet